Patientenverfügung Archive

Während der letzten Tage, die ich an Mamas Bett verbrachte, erfahre ich in der Einrichtung immer wieder, wie unterschiedlich das Lebensende aussehen kann. Was mich dabei vor allem beschäftigt, ist ein gewisses Ausgeliefertsein, das ich dabei wahrnehme. Warum ich daraufhin meine eigene Patientenverfügung nochmal anpassen werde, davon möchte ich heute erzählen.

Die einen dürfen nicht gehen, die anderen können nicht

Bei Mama ist es ja nun so: Der Körper will nicht mehr, aber sie ist noch gar nicht bereit für ihr Ende. Wenn ich zwischendurch auf den Gang hinaus gehe, begegnen mir Bewohner:innen im Rollstuhl oder am Rollator, bei denen es genau umgekehrt ist: Die wollen nicht mehr, aber ihr Körper ist noch zu fit.

Wie unfassbar unfair.

Unter anderem gibt es eine Bewohnerin, die immer wieder durch die Gänge wandelt und ankündigt, sich jetzt gleich aus dem nächsten Fenster stürzen zu wollen. Das funktioniert natürlich nicht, denn alle Fenster sind hier selbstverständlich bestens gesichert. Sie läuft also immer ziemlich erfolglos umher. Gleichzeitig ist sie aber dement und vergisst immer wieder, wie oft sie mit ihrem Vorhaben schon gescheitert ist. Die Pfleger:innen bringen sie immer wieder geduldig zurück in ihr Zimmer. Auf den ersten Blick hat diese Tragik vielleicht etwas Komisches an sich.

Aber bei näherem Hinsehen ist es nicht komisch, sondern grauenhaft.

Mamas Seele ist ihrem Körper ausgeliefert, der immer weiter nachgibt – und diese suizidgefährdete Dame ist ihrem Körper ebenso ausgeliefert, weil er einfach nicht nachgeben will. Beide können nicht mehr selbst über ihr Schicksal entscheiden. Mich macht das sehr nachdenklich. Möchte ich so enden? Bestimmt nicht.

Gleichzeitig habe ich selbst aber eine Patientenverfügung, in der ich für mich lebenserhaltende Maßnahmen wünsche.

Allerdings war mir bisher auch nicht in Gänze klar, was das bedeuten kann. Bisher hatte ich nur ein typisches Krankenhaus-Koma-Szenario vor Augen und dachte: Na ja, solange die Hoffnung, dass ich wieder aufwache, nicht ganz gestorben ist, wäre es doch tragisch, diese Möglichkeit nicht aufrechtzuerhalten. Schließlich bin ich eine Kämpfernatur – ich war davon überzeugt, bei mir ist alles möglich. Aber durch die Erfahrung, die ich gerade mit Mama mache, sehe ich das nun ganz anders.

Mir ist klargeworden, wie belastend meine Entscheidung für meine Angehörigen werden könnte.

Mama hat im Gegensatz zu mir – dem Himmel sei Dank! – eine Patientenverfügung, in der sie sich gegen lebenserhaltende Maßnahmen im Angesicht des nahenden Todes ausspricht. Dadurch bin ich als Generalbevollmächtigte verpflichtet, dafür zu sorgen, dass dieser Wille Berücksichtigung findet. Ich muss also nicht selbst entscheiden, was mit ihr passieren soll, denn ihr Wille ist für mich, für ihre Ärzt:innen und für die Pflegeeinrichtung bindend.

Das macht einen himmelweiten Unterschied in einer solchen Lage wie der jetzigen.

Denn was wäre gewesen, wenn Mama in ihrer Patientenverfügung – so wie ich zurzeit – das Festhalten an lebenserhaltenden Maßnahmen festgelegt hätte? Die Konsequenzen daraus hätten sich in den vergangenen Tagen sehr deutlich gezeigt.

Als mich zum Beispiel ihr Hausarzt letzte Woche anrief und erzählte, sie verweigere nun die Einnahme ihrer Medikamente, und er würde dafür plädieren, dass wir sie absetzen und auf Palliativmedizin umstellen, hätte ich das ablehnen müssen, um ihrem Willen nachzukommen, obwohl klar war, dass die Weitergabe der regulären Medikamente aus therapeutischer Sicht keinen Sinn mehr machen. Gleichzeitig hätte man Mama aber nicht gegen ihren Willen zur Medikamenteneinnahme zwingen dürfen, denn das fiele nämlich wiederum unter Körperverletzung.

Was passiert im Fall so einer Patt-Situation?

Falls Mama also beim Verfassen der Patientenverfügung für lebenserhaltende Maßnahmen gewesen wäre, diese aber nun quasi durch die Verweigerung der Medikamente selbst ablehnt und nicht gezwungen werden kann, würde man ihrem „natürlichen, akuten Willen“, den sie ja in diesem Moment äußert, stattgeben. Mich hätte das aber in ein schlimmes Dilemma zwischen ihrem einstigen, schriftlichen Befehl und ihrem aktuellen Leiden gebracht.

Ähnlich hätte es auch ausgesehen, wenn sie erst gar keine Patientenverfügung gehabt hätte. Schwierig wird es dann erst recht, wenn Ärzt:innen und Angehörige sich nicht über die Weiterbehandlung einig werden. Wenn der Arzt zum Beispiel, wie in unserem Fall jetzt, Palliativmedizin verschreiben wollen, die Angehörigen das aber – aus welchem Grund auch immer – ablehnen. Dann muss nämlich das Betreuungsgericht eingeschaltet werden.

Und dann noch das Ratespiel: Was würde sie jetzt wollen?!

Ohne Patientenverfügung, hätten wir herumrätseln müssen, was sie wohl gewollt hätte. Bei einer Patientenverfügung mit dem Wunsch nach lebensverlängernden Maßnahmen hätte ich mit dem behandelnden Arzt über das Absetzen der Medikamente (was übrigens unter passive Sterbehilfe fällt) und über die Palliativmedizin (= indirekte Sterbehilfe) diskutieren müssen.

Ihr zuletzt schriftlich fixierter Wille und ihr durch die Weigerung geäußerter „natürlicher Wille“ hätten im Widerspruch gestanden – und wir hätten uns alle rechtlich auf ziemlich dünnes Eis begeben mit der Entscheidung, die Medikamente tatsächlich abzusetzen und auf Linderung statt Heilung umzuswitchen. Was hierzulande nur dann legal ist, solange der Wille der Patientin Berücksichtigung findet. Dieser Punkt wäre ja zumindest strittig geblieben.

Dadurch wurde mir klar: Ich muss meine Patientenverfügung anpassen.

Denn natürlich würde ich nicht wollen, dass meine Angehörigen gezwungen werden, gegen meinen schriftlich fixierten Willen zu handeln, herumzuraten, was ich nun wollen würde und sich dabei auch noch rechtlich aufs Glatteis wagen. Ich möchte nicht nur, dass allen vollkommen klar ist, was ich wollte, sondern auch, dass sie sich darauf berufen können und dieser Entscheidungslast gar nicht erst ausgesetzt werden. So lange ich bei meiner Variante „pro Lebenserhaltung“ bleibe, könnte ich das aber gar nicht für sie ausschließen.

Klarheit und Rechtssicherheit sind das Wichtigste in dieser Lage.

Zum Glück war Mama in diesem Punkt besser unterwegs als ich bisher. Trotz dieser Entlastung bedeutet das aber natürlich noch lange nicht, dass es mir mit all dem gut geht. In der Therapie von „Heilung“ auf „Linderung“ umzusteigen, heißt gleichzeitig: Ich kann ihr nicht mehr anders helfen. Wir alle können ihr nicht mehr anders helfen.

Was macht das mit mir?

Obwohl ich weiß, dass formal und rechtlich gesehen alles so seine Richtigkeit hat – fühle ich mich trotzdem miserabel. Alles, was ich mir für sie wünsche, ist weniger Qual, mehr Erträglichkeit – Ruhe und Frieden für ihre Seele. Ich möchte einfach nur, dass sie es ihr leichter gemacht wird. Ich hoffe, sie spürt das. Denn in Momenten, in denen sie plötzlich kurz „da“ ist und unbedingt aufstehen möchte und „hier raus“ will, muss ich mich selbst immer wieder daran erinnern, dass ich nichts dafür kann, dass ich alles tue, um ihr zu helfen, und dass ich genau damit ihren Willen ausführe bzw. ausführen lasse.

Es ist so eine Sache mit der Eigenverantwortung.

Wenn dann nämlich plötzlich die nicht ignorierbaren Konsequenzen der eigenen Entscheidungen direkt vor einem liegen, entsteht eben trotzdem ein emotionaler Druck auf die Angehörige, in diesem Fall mich, die daneben sitzt und der Mama ganz konkret jetzt, hier, in diesem Moment, nicht mehr aus der grauenhaften Lage (ans Bett gefesselt zu sein) heraushelfen kann. Natürlich sage ich ihr dann, dass es mir leid tut, dass sie nicht aufstehen kann, und dass ich es nicht ändern kann. Ich versuche, sie zu beruhigen und halte ihre Hand. Aber ihren verzweifelten Blick in den wenigen, wachen Momenten, den werde ich wohl auch nicht mehr vergessen. Ich habe Angst, dass sie mich innerlich verflucht, dass ich ihr nicht helfe – gleichzeitig weiß ich, dass sie nicht mehr so klar zu denken in der Lage ist.

Der Tod ist knallhart.

Er nimmt keine Rücksicht darauf, ob man gerade möchte oder nicht. Ob man es beschleunigen will, wie die suizidgefährdete Mitbewohnerin, oder ob man gerne noch ein bisschen länger bleiben will, wie Mama.

Er kommt, wenn er kommt. Und dann wird abgerechnet und eine Summe unter den Strich geschrieben; die Summe aller Entscheidungen, die man zuvor getroffen hat und die einen an diesen Punkt geführt haben. Ob man gesund gelebt hat oder nicht. Ob man sich genug sportlich betätigt hat oder nicht. Ob man Alkohol getrunken hat oder nicht. Ob man eine Patientenverfügung hat – oder nicht, und wie sie formuliert ist.

Erst dann wird einem, wenn man Pech hat, noch sehr schmerzlich bewusst, was die eigenen Entscheidungen jetzt im Ernstfall bedeuten.

Das ist wohl die härteste, ultimative Form von „Verantwortung für das eigene Handeln übernehmen“. Ich brauche die Gewissheit, meine Liebsten in einer solchen Situation nicht auch noch komplett mit allen Entscheidungen zu überfordern.

Betreuungsverfügung, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Bankvollmacht. Hatte ich alles schon mal gehört, mich aber nie mit auseinander gesetzt. Wozu auch. Das brauchen doch nur alte Leute.

Dann wurden meine Eltern plötzlich von einem Tag auf den anderen alt.

Und das erwischte mich eiskalt. Klar, sie gingen auf die Achtzig zu. Ihr kalendarisches Alter war mir durchaus bekannt. Ich wusste natürlich auch von der Parkinson-Diagnose meines Vaters, der aber durch Medikamente gut eingestellt war. Mir war auch klar, dass meine Mutter nicht mehr wie ein junges Reh durchs Haus sprang. Aber bis zu diesem Zeitpunkt waren sie gemeinsam noch dazu in der Lage, sich größtenteils selbst zu versorgen. Meine Mutter ging fast täglich einkaufen und kochte, mein Vater schwang den 1.800 Euro teuren Staubsauger (eine andere, schöne Anekdote, die ich bei Gelegenheit noch mal loswerden muss) und wischte Staub, das Haus war schon lange zu groß – aber so halbwegs ließ sich das alles noch machen.

Dann landete meine Mutter von einem Tag auf den anderen mit einer Herzinsuffizienz im Krankenhaus.

Und das Leben drehte sich für die beiden mit einem Mal im Kreis. Wovon ich nichts mitbekam. Denn aus lauter Panik, ich könnte kommen, schimpfen und alles auf den Kopf stellen, erzählten sie mir erst zwei Wochen später davon, als meine Mutter das Krankenhaus schon längst wieder auf eigene Verantwortung verlassen hatte. Mir wurde am Telefon eifrig vorgegaukelt, wie toll in Ordnung alles sei, während sie im Hintergrund verzweifelt versuchten, den Alltag zu bewältigen. Was natürlich nicht funktionieren konnte. Die Nachbarn waren zwar so nett, einige Einkäufe zu übernehmen, den Rasen mitzumähen, Getränke aufzufüllen, Pfand zurückzubringen, den Müll rauszustellen… dann besaßen die aber doch glatt die Frechheit, mich über Facebook über den allgemeinen Zustand in meinem Elternhaus in Kenntnis zu setzen. Ich bin ihnen noch heute äußerst dankbar dafür.

Ich kam, schimpfte und stellte alles auf den Kopf.

Zuerst organisierte ich einen Mittagsdienst, der meine Eltern in der kommenden Zeit jeden Tag mit warmen Mahlzeiten versorgte. Sie hatten sich wochenlang von Dosensuppen ernährt, was man ihnen ansah. Ich erkannte sie kaum wieder. Dann richtete ich ihnen ein Konto bei einem Online-Supermarkt ein und veranlasste, dass sie künftig regelmäßig Lieferungen bekamen. Ich ließ den Hausarzt meiner Mutter, der sich zunächst wenig kooperativ zeigte, zum Hausbesuch antanzen, um die Wahrheit über ihren Zustand zu erfahren. Der mir graue Haare bescherte. Ich begann, die Tabletten meiner Eltern durchzuzählen und auszurechnen, wann sie wieder neue bräuchten, um meine kommenden Besuche dementsprechend zu terminieren. Ich setzte mich mit der nächstgelegenen Apotheke auseinander, füllte Lieferverträge aus und stritt mich mit dem in Düsseldorf-City beheimateten Neurologen meines Vaters darüber, weshalb fast 80-jährige noch zum beschissenen Quartalsbeginn mit dem Taxi in die Innenstadt fahren müssen, um die verschissene Krankenkassenkarte durchs verkackte Lesegerät ziehen zu lassen. Ja, das war meine Ausdrucksweise in originalgetreuer Wiedergabe. Die nette Sprechstundenhilfe des Neurologen klärte mich sanft darüber auf, dass man die Karte auch mit der Post schicken könne, meine Mutter sich aber bisher standhaft geweigert hatte, das zu tun.

Das sind wichtige Dokumente! Die stecke ich doch nicht in einen Briefkasten!,

soll meine Mutter mit dem Brustton der Empörung wortwörtlich in den Hörer geschnaubt haben, was ich der Sprechstundenhilfe leider sofort glauben musste, da meine Mutter die Wendung „wichtige Dokumente“ gerne benutzte. Kleinlaut entschuldigte ich mich bei der Sprechstundenhilfe für mein unflätiges Vokabular und atmete zum zigsten Male in diesen Wochen gaaaanz tief durch. Es stellte sich heraus, dass meine Mutter in der Tat lieber den beschwerlichen Weg in die Innenstadt antrat als den zum Postkasten. Das Problem war, dass sie zu beidem gar nicht mehr in der Lage war. Ich begann, mein Privatleben nach dem Medikamentenbedarf meiner Eltern auszurichten, indem ich meine Besuchsintervall dementsprechend plante. Mein Nervenkostüm zeigte langsam erste Risse.

Dabei stand mir der vorläufige k.o.-Schlag erst noch bevor.

Denn dann kam auch noch Frau Meier-Riepenstein (Name redaktionell verfremdet, Anm. d. Red.) von der Betreuungsstelle der Landeshauptstadt Düsseldorf und verpasste mir genau zur richtigen Zeit vier schallende Ohrfeigen, bäm, bäm, bäm, bäm:

Ach, Ihre Eltern haben keine Betreuungsverfügung? Tja. Wenn Sie Pech haben, stuft irgendwann irgendein Arzt Ihre Mutter oder Ihren Vater als nicht mehr geschäftsfähig an. Dann leitet er in die Wege, dass irgendein Richter Ihrem Elternteil einen gesetzlichen, vollkommen fremden Vormund vor die Nase setzt, wenn Sie Pech haben. Der kann dann Ihren Vater beispielsweise gegen seinen Willen in ein Pflegeheim bringen lassen. Da können Sie dann gar nichts machen, schon gar nicht aus der Ferne.

Ach, Ihre Eltern haben keine Patientenverfügung? Na, dann seien Sie mal froh, dass das mit Ihrer Mutter diesmal so glimpflich gelaufen ist. Sonst hätten Sie und Ihr Vater beispielsweise entscheiden müssen, ob die Geräte abgestellt werden sollen oder nicht.

Ach, Ihre Eltern haben keine Vorsorgevollmacht? Hm. Mal angenommen, einer Ihrer Elternteile kommt in Pflege, der andere muss deshalb das Haus verkaufen. Das Haus gehört aber beiden. Ist Ihnen klar, dass zum Notartermin beide anwesend sein und beide unterschreiben müssen? Wie bekommen Sie denn den pflegebedürftigen Elternteil dorthin? Mit einer notariell beglaubigten Vorsorgevollmacht können Sie stattdessen Verträge kündigen, Immobilien verkaufen und so weiter. Ohne Vorsorgevollmacht haben Sie unter Umständen noch Ewigkeiten lang die Sportvereinsmitgliedschaft Ihres Vaters am Bein, obwohl der da gar nicht mehr hingehen kann.

Ach, Ihre Eltern haben keine Bankvollmachten für ihre Konten erteilt? Wem gehört denn das Hauptgirokonto? Ach, Ihrem Vater alleine. Soso. Mal angenommen, ihm passiert was. Wissen Sie eigentlich, wie viel Ihre Mutter dann darf? Richtig: nüscht. Ihre Mutter ist zwar seine Ehefrau, aber solange das Konto nicht beiden gehört und solange er ihr keine Bankvollmacht erteilt hat, darf sie rein gar nichts, Ehefrau hin oder her. Wenn Ihr Vater stirbt, wird das Konto sofort eingefroren, Ihre Mutter hat von einem Tag auf den anderen keinen Pfennig Geld mehr. Bis der Totenschein ausgestellt ist, mit dem sie das Konto wieder frei kriegt, können Wochen oder Monate vergehen. Was macht denn dann Ihre Mutter so lange? Übrigens reicht hier die Vorsorgevollmacht nicht aus. Die meisten Banken winken milde lächelnd ab, wenn Sie damit ankommen. Die wollen alle, dass Sie die institutseigenen Bankvollmachtsausdrucke ausfüllen. Da hilft Ihnen nicht mal eine notariell bestätigte Vorsorgevollmacht weiter.

Ich bekam vom Zuhören heiße Wangen, nickte, schlug die Hände über dem Kopf zusammen, zog mein Handy aus der Tasche und wählte die Nummer des ortsansässigen Notars.

Lest im nächsten Teil: „Papa, DU DARFST JETZT NICHT EINSCHLAFEN!“ – Hausbesuch des Notars bei Mama und Papa, ein Abenteuer für sich.